Fibrosi cistica. Aiutiamo la ricerca.

24 ott 2014

La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche gravi.

Nel mondo ne sono colpite circa 100.000 persone.

È una malattia che colpisce in maniera variabile vari organi del corpo.
La fibrosi cistica produce secrezioni dense che danneggiano particolarmente l'apparato respiratorio e quello digestivo.
I SINTOMI più comuni sono: tosse ricorrente, ripetute infezioni delle vie aeree, diarrea persistente e magrezza (o difficoltà di crescita nell'infanzia). Questi sintomi non sono specifici della fibrosi cistica, per questo spesso viene confusa con altre malattie. Vi sono grandi differenze da caso a caso nel livello di interessamento dei vari organi e nell'evoluzione della malattia e quindi nell'entità dei sintomi e nell'età della loro insorgenza, in dipendenza dal tipo di mutazioni del gene CFTR ma anche dall'effetto dei geni modificatori, nonché dallo stile di vita, dalla precocità o meno delle cure e dal grado di aderenza ad esse.

In base a quello che oggi sappiamo, nella maggior parte delle persone con fibrosi cistica la durata della vita dipende dall'evoluzione della malattia polmonare. Questa evoluzione dipende da un insieme di fattori, che sono solo in parte genetici, dato che risultano assumere sempre maggiore importanza i fattori non genetici.
FATTORI GENETICI sono il tipo di mutazioni del gene CFTR presenti nel genotipo del malato, il tipo di geni "modificatori" che influiscono in maniera positiva o negativa sull'azione del gene CFTR; mentre FATTORI NON GENETICI sono le cure che sono praticate e il livello di aderenza ad esse, l'ambiente in cui la persona con fibrosi cistica vive, lo stile di vita che adotta.

LE CURE vengono impostate e monitorate presso centri specializzati. In base ad una legge nazionale (legge 548/1993) ogni regione d'Italia dispone di un Centro specializzato per fibrosi cistica. Il Centro regionale dispone di un team multidisciplinare di personale specializzato nella malattia: medici, infermieri, fisioterapisti, dietiste, assistenti sociali, psicologi, consulenti per particolari complicanze. In alcune regioni vi sono anche dei servizi di supporto per fibrosi cistica, costituiti su proposta del centro regionale e con questo collaboranti.
Le cure attuali della fibrosi cistica consistono principalmente in:

FISIOTERAPIA E RIABILITAZIONE RESPIRATORIA
AEROSOLTERAPIA
ANTIBIOTICOTERAPIA
NUTRIZIONE

Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno UN'ASPETTATIVA MEDIA DI VITA DI 40 ANNI ED OLTRE,  mentre NON SUPERAVANO L'INFANZIA CINQUANTA ANNI FA, quando la malattia fu scoperta e si cominciò a curarla.
Fonte: http://www.fibrosicisticaricerca.it


ABBIAMO BISOGNI DI SAPERE DI PIù PER POTER AIUTARE I MALATI!

SABATO 25 E DOMENICA 26, IN PIù DI 1.500 PIAZZE ITALIANE, SARANNO VENUTE DELLE PIANTINE DI CICLAMINI IN CONCLUSIONE DELLA CAMPAGNA NAZIONALE DELLA FONDAZIONE FFC ONLUS, PER SOSTENERE LA RICERCA SLLA FIBROSI CISTICA.
È POSSIBILE DARE IL PROPRIO CONTRIBUTO ANCHE INVIANDO UN SMS AL NUMERO 45502, SI DONANO 2 EURO CON OGNI SMS. CHIAMANDO LO STESSO NUMERO SI POTRANNO DONARE 2/5 EURO.